banner261

banner264

banner268

banner260

banner263

banner269

PKU hastalarının en büyük sorunu ‘pahalı özel besin’

Genel 11.11.2019, 12:21 13.11.2019, 16:17
PKU hastalarının en büyük sorunu ‘pahalı özel besin’

Kişinin protein parçalanmasını sınırlandıran, beyinde ciddi hasar bırakabilen ve nadir hastalıklardan olan fenilketonüri (PKU) Avrupa’da 10 binde 1 kişiyi etkiliyor. Türkiye’de 20 binin üzerinde PKU tanısı almış birey bulunurken, ülkede her yıl yaklaşık 300 çocuğun PKU’lu olarak dünyaya geldiği ifade ediliyor.

İstanbul Gelişim Üniversitesi Sosyal Hizmet Bölümü Öğretim Görevlisi Mehmet Başcıllar ve öğrencisi Yasemin Aydoğan, PKU tanısı almış çocukların sorun ve gereksinimlerini ortaya koymak adına 5 ay süren bir araştırma gerçekleştirdi. 89 ebeveyn ile gerçekleştirilen çalışmaya göre PKU’lu hastaların en büyük sorununun özel besinlerin uygun fiyatlı olmadığı ortaya konuldu. Katılımcıların özel besinlere yaptıkları harcamanın ise ortalama olarak aylık 500 Türk lirası olduğu belirlendi.

EN BÜYÜK SEBEBİ AKRABA EVLİLİĞİ

Hastalık hakkında bilgilendirmede bulunan araştırmanın mimarlarından Yasemin Aydoğan, “PKU tanısı almış çocuklar et ve et ürünleri, süt ve süt ürünleri, yumurta, bisküvi, kek gibi yüksek proteinli gıdaları tüketemiyorlar. Çocukların, özel diyetlerine uygun yaşam sürdürmeleri gerekiyor. Dikkat edilmemesi durumunda ise hastalık zeka geriliğine ve sinir sistemi sorunlarına neden oluyor. PKU topuktan alınan bir damla kan ile fark edilebiliyor. Türkiye’de 20 binin üzerinde PKU tanısı almış birey olduğu tahmin ediliyor. Her yıl Türkiye'de yaklaşık 300 çocuk PKU’lu bebek dünyaya geliyor. Türkiye’de bu oranın dünyadaki diğer ülkelere göre yüksek olmasının nedeni ise Türkiye’deki akraba evliliklerinin yaygınlığından kaynaklanıyor” dedi.

OKUL KANTİNLERİNDE

BU HASTALIĞA UYGUN BESİN SATILMIYOR

Öğretim Görevlisi Mehmet Başcıllar araştırmanın diğer sonuçlarını da açıkladı. Buna göre yaklaşık 5 anne-babanın 3’ü okul kantininde PKU hastalığına uygun besinlerin satılmamasından şikayetçi. Çalışmada her 5 ebeveynden 3’ü bu hastalığın çocuklarının ruh sağlığını olumsuz yönde etkilediğini söylerken, yaklaşık her 2 kişiden 1’i de beslenme saatinde diğer öğrencilerden farklı yemek yemenin kendilerini üzgün hissettirdiğini bildirdi. Ayrıca her 5 katılımcıdan 4’ü ise toplumun PKU hastalığı hakkında bilgi sahibi olmadığını ifade etti.

“HAMMADDE TÜRKİYE’DE ÜRETİLMELİ”

Hastalığın toplum tarafından bilinmemesinin PKU’lu bireylerin sosyal yaşamını derinden etkilediğini vurgulayan Mehmet Başcıllar, “Özel besinler Türkiye’de üretilmesine karşın hammaddeleri ithal edildiği için döviz kuru nedeniyle sürekli artış gösteriyor ve piyasa fiyatlarının üzerinde seyrediyor. Bunu önlemek adına ilgili bakanların özel besinlerin hammaddelerinin de Türkiye’de üretilmesini sağlayacak projeleri destekleyip, teşvik paketlerini açıklaması gerekiyor. Böylece hem besin fiyatları arzulanan seviyenin altına düşmüş olacak hem de PKU tanısı almış çocukların ailelerine maddi olarak yardım yapılmasına gereksinim duyulmayacak” diye tavsiyede bulundu.

“TOPLUMUN BİLGİLENDİRİLMESİNE GEREK DUYULUYOR”

Mehmet Başcıllar tavsiyelerini şöyle sürdürdü:

“Bunun yanında okul kantininde çocukların kendilerine uygun besin maddelerine erişemediklerini görüyoruz. Özellikle Milli Eğitim Bakanlığı’nın okul kantinlerini denetlemesi, bununla ilgili tedbirler alması, düzenlemeler yapması gerekiyor. Başta sosyal hizmet uzmanları olmak üzere ilgili profesyoneller tarafından çocuklara ve çocukların bakım verenlerine psiko-sosyal destek sunulması gerekiyor. Çocuklar en çok zamanı evlerinden sonra okulda geçiriyor. Bu nedenle okul sosyal hizmet uygulamasının da ne kadar önemli olduğunu anlıyoruz ve okul sosyal hizmet uygulamasının da acilen hayata geçirilmesinin ihtiyaç olduğu karşımıza çıkıyor. Halk sağlığı profesyonelleri olmak üzere ilgili kamu kurum ve kuruluşları tarafından kamu spotları vasıtasıyla toplumun bilgilendirilmesine gerek duyuluyor. Aksi halde çocuklar istenmeyen davranışlara maruz kalabiliyorlar.”

KİŞİYE ÖZEL BESLENME PLANI OLUŞTURULUYOR

Kişiye özel beslenme planı oluşturulması gerektiğinin altını çizen İstanbul Gelişim Üniversitesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü Öğr. Gör. Azize Nur Yıldırım da, “Fenilketonüri, doğum sonrasında topuktan alınan kan ile teşhisi konulan bir hastalık. Bu yüzden mutlaka bireylerin tolere edebileceği fenilalanin adı verdiğimiz aminoasitin planlanması gerekiyor. Kalan protein ihtiyacını ise protein karışımları ile tamamlanması gerekiyor. Çünkü neredeyse bütün besinlerde yüksek ya da normal miktarda fenilalanin bulunmakta. Biz ise bu kişilere fenilalanini kısıtlı diyetler vermek durumundayız. Aksi takdirde zeka ve gelişim geriliği geri dönüşümsiz bir şekilde görülmektedir. Diyetisyenler aracılığıyla kişiye özel fenilketonüri sınıfına göre tolere edilebilecek fenilalanin düzeyi hesaplanır. Bu yiyeceklerden alınabilecek en yüksek fenilalanin düzeyine göre beslenme düzeyi planlanır. Örneğin bir gram proteinde 50 miligram kadar fenilalanin vardır. Anne sütünü bile bu miktarı hesaplayarak veriyoruz” dedi.

(GÖRÜNTÜLÜ-)

Yorumlar (0)
parçalı bulutlu
Günün Anketi Tümü
YÜCEL YILMAZ'I BAŞARILI BULUYOR MUSUNUZ?
YÜCEL YILMAZ'I BAŞARILI BULUYOR MUSUNUZ?
Namaz Vakti 07 Aralık 2019
İmsak 06:40
Güneş 08:09
Öğle 13:05
İkindi 15:30
Akşam 17:51
Yatsı 19:15
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Sivasspor 14 30
2. Fenerbahçe 14 25
3. Başakşehir 13 25
4. Beşiktaş 13 24
5. Trabzonspor 13 23
6. Alanyaspor 13 22
7. Malatyaspor 14 20
8. Galatasaray 13 20
9. Göztepe 13 17
10. Denizlispor 13 17
11. Çaykur Rizespor 13 17
12. Gaziantep FK 13 16
13. Gençlerbirliği 14 14
14. Konyaspor 13 13
15. Kasımpaşa 13 12
16. Antalyaspor 13 12
17. Ankaragücü 13 9
18. Kayserispor 13 7
Takımlar O P
1. Hatayspor 14 30
2. Erzurum BB 13 24
3. Bursaspor 13 23
4. Ümraniye 14 22
5. Akhisar Bld.Spor 13 22
6. Keçiörengücü 13 21
7. Menemen Belediyespor 13 21
8. Fatih Karagümrük 13 19
9. Balıkesirspor 13 18
10. Altay 13 16
11. Giresunspor 13 16
12. İstanbulspor 13 15
13. Adana Demirspor 13 15
14. Boluspor 14 11
15. Osmanlıspor 13 10
16. Altınordu 13 10
17. Adanaspor 13 9
18. Eskişehirspor 14 5
Takımlar O P
1. Liverpool 15 43
2. Leicester City 15 35
3. Man City 15 32
4. Chelsea 16 29
5. Wolverhampton 15 23
6. M. United 15 21
7. Crystal Palace 15 21
8. Tottenham 15 20
9. Sheffield United 15 19
10. Arsenal 15 19
11. Newcastle 15 19
12. Burnley 15 18
13. Brighton 15 18
14. Everton 16 17
15. Bournemouth 15 16
16. West Ham 15 16
17. Aston Villa 15 15
18. Southampton 15 15
19. Norwich City 15 11
20. Watford 15 8
Takımlar O P
1. Real Madrid 15 34
2. Barcelona 14 31
3. Sevilla 15 30
4. Real Sociedad 15 26
5. Athletic Bilbao 15 26
6. Atletico Madrid 16 26
7. Getafe 15 24
8. Valencia 15 23
9. Osasuna 15 22
10. Granada 15 21
11. Levante 15 20
12. Villarreal 16 19
13. Real Betis 15 19
14. Deportivo Alaves 15 18
15. Real Valladolid 15 18
16. Eibar 15 15
17. Mallorca 15 14
18. Celta de Vigo 15 13
19. Espanyol 16 9
20. Leganés 15 6
Günün Karikatürü Tümü