banner275

banner288

banner290

banner274

banner287

banner289

PKU hastalarının en büyük sorunu ‘pahalı özel besin’

Genel 11.11.2019, 12:21 13.11.2019, 16:17
PKU hastalarının en büyük sorunu ‘pahalı özel besin’

Kişinin protein parçalanmasını sınırlandıran, beyinde ciddi hasar bırakabilen ve nadir hastalıklardan olan fenilketonüri (PKU) Avrupa’da 10 binde 1 kişiyi etkiliyor. Türkiye’de 20 binin üzerinde PKU tanısı almış birey bulunurken, ülkede her yıl yaklaşık 300 çocuğun PKU’lu olarak dünyaya geldiği ifade ediliyor.

İstanbul Gelişim Üniversitesi Sosyal Hizmet Bölümü Öğretim Görevlisi Mehmet Başcıllar ve öğrencisi Yasemin Aydoğan, PKU tanısı almış çocukların sorun ve gereksinimlerini ortaya koymak adına 5 ay süren bir araştırma gerçekleştirdi. 89 ebeveyn ile gerçekleştirilen çalışmaya göre PKU’lu hastaların en büyük sorununun özel besinlerin uygun fiyatlı olmadığı ortaya konuldu. Katılımcıların özel besinlere yaptıkları harcamanın ise ortalama olarak aylık 500 Türk lirası olduğu belirlendi.

EN BÜYÜK SEBEBİ AKRABA EVLİLİĞİ

Hastalık hakkında bilgilendirmede bulunan araştırmanın mimarlarından Yasemin Aydoğan, “PKU tanısı almış çocuklar et ve et ürünleri, süt ve süt ürünleri, yumurta, bisküvi, kek gibi yüksek proteinli gıdaları tüketemiyorlar. Çocukların, özel diyetlerine uygun yaşam sürdürmeleri gerekiyor. Dikkat edilmemesi durumunda ise hastalık zeka geriliğine ve sinir sistemi sorunlarına neden oluyor. PKU topuktan alınan bir damla kan ile fark edilebiliyor. Türkiye’de 20 binin üzerinde PKU tanısı almış birey olduğu tahmin ediliyor. Her yıl Türkiye'de yaklaşık 300 çocuk PKU’lu bebek dünyaya geliyor. Türkiye’de bu oranın dünyadaki diğer ülkelere göre yüksek olmasının nedeni ise Türkiye’deki akraba evliliklerinin yaygınlığından kaynaklanıyor” dedi.

OKUL KANTİNLERİNDE

BU HASTALIĞA UYGUN BESİN SATILMIYOR

Öğretim Görevlisi Mehmet Başcıllar araştırmanın diğer sonuçlarını da açıkladı. Buna göre yaklaşık 5 anne-babanın 3’ü okul kantininde PKU hastalığına uygun besinlerin satılmamasından şikayetçi. Çalışmada her 5 ebeveynden 3’ü bu hastalığın çocuklarının ruh sağlığını olumsuz yönde etkilediğini söylerken, yaklaşık her 2 kişiden 1’i de beslenme saatinde diğer öğrencilerden farklı yemek yemenin kendilerini üzgün hissettirdiğini bildirdi. Ayrıca her 5 katılımcıdan 4’ü ise toplumun PKU hastalığı hakkında bilgi sahibi olmadığını ifade etti.

“HAMMADDE TÜRKİYE’DE ÜRETİLMELİ”

Hastalığın toplum tarafından bilinmemesinin PKU’lu bireylerin sosyal yaşamını derinden etkilediğini vurgulayan Mehmet Başcıllar, “Özel besinler Türkiye’de üretilmesine karşın hammaddeleri ithal edildiği için döviz kuru nedeniyle sürekli artış gösteriyor ve piyasa fiyatlarının üzerinde seyrediyor. Bunu önlemek adına ilgili bakanların özel besinlerin hammaddelerinin de Türkiye’de üretilmesini sağlayacak projeleri destekleyip, teşvik paketlerini açıklaması gerekiyor. Böylece hem besin fiyatları arzulanan seviyenin altına düşmüş olacak hem de PKU tanısı almış çocukların ailelerine maddi olarak yardım yapılmasına gereksinim duyulmayacak” diye tavsiyede bulundu.

“TOPLUMUN BİLGİLENDİRİLMESİNE GEREK DUYULUYOR”

Mehmet Başcıllar tavsiyelerini şöyle sürdürdü:

“Bunun yanında okul kantininde çocukların kendilerine uygun besin maddelerine erişemediklerini görüyoruz. Özellikle Milli Eğitim Bakanlığı’nın okul kantinlerini denetlemesi, bununla ilgili tedbirler alması, düzenlemeler yapması gerekiyor. Başta sosyal hizmet uzmanları olmak üzere ilgili profesyoneller tarafından çocuklara ve çocukların bakım verenlerine psiko-sosyal destek sunulması gerekiyor. Çocuklar en çok zamanı evlerinden sonra okulda geçiriyor. Bu nedenle okul sosyal hizmet uygulamasının da ne kadar önemli olduğunu anlıyoruz ve okul sosyal hizmet uygulamasının da acilen hayata geçirilmesinin ihtiyaç olduğu karşımıza çıkıyor. Halk sağlığı profesyonelleri olmak üzere ilgili kamu kurum ve kuruluşları tarafından kamu spotları vasıtasıyla toplumun bilgilendirilmesine gerek duyuluyor. Aksi halde çocuklar istenmeyen davranışlara maruz kalabiliyorlar.”

KİŞİYE ÖZEL BESLENME PLANI OLUŞTURULUYOR

Kişiye özel beslenme planı oluşturulması gerektiğinin altını çizen İstanbul Gelişim Üniversitesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü Öğr. Gör. Azize Nur Yıldırım da, “Fenilketonüri, doğum sonrasında topuktan alınan kan ile teşhisi konulan bir hastalık. Bu yüzden mutlaka bireylerin tolere edebileceği fenilalanin adı verdiğimiz aminoasitin planlanması gerekiyor. Kalan protein ihtiyacını ise protein karışımları ile tamamlanması gerekiyor. Çünkü neredeyse bütün besinlerde yüksek ya da normal miktarda fenilalanin bulunmakta. Biz ise bu kişilere fenilalanini kısıtlı diyetler vermek durumundayız. Aksi takdirde zeka ve gelişim geriliği geri dönüşümsiz bir şekilde görülmektedir. Diyetisyenler aracılığıyla kişiye özel fenilketonüri sınıfına göre tolere edilebilecek fenilalanin düzeyi hesaplanır. Bu yiyeceklerden alınabilecek en yüksek fenilalanin düzeyine göre beslenme düzeyi planlanır. Örneğin bir gram proteinde 50 miligram kadar fenilalanin vardır. Anne sütünü bile bu miktarı hesaplayarak veriyoruz” dedi.

(GÖRÜNTÜLÜ-)

Yorumlar (0)
25°
parçalı az bulutlu
Günün Anketi Tümü
Sizce Balıkesir'in neyi meşhur?
Sizce Balıkesir'in neyi meşhur?
Namaz Vakti 07 Temmuz 2020
İmsak 03:48
Güneş 05:40
Öğle 13:18
İkindi 17:15
Akşam 20:46
Yatsı 22:30
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Başakşehir 30 63
2. Trabzonspor 30 61
3. Sivasspor 30 54
4. Galatasaray 30 52
5. Beşiktaş 30 50
6. Fenerbahçe 30 49
7. Alanyaspor 30 48
8. Göztepe 30 38
9. Gaziantep FK 30 38
10. Antalyaspor 30 37
11. Kasımpaşa 30 36
12. Gençlerbirliği 30 32
13. Denizlispor 30 32
14. Kayserispor 30 31
15. Konyaspor 30 30
16. Malatyaspor 30 29
17. Çaykur Rizespor 30 29
18. Ankaragücü 30 25
Takımlar O P
1. Hatayspor 32 60
2. Erzurum BB 32 56
3. Adana Demirspor 32 55
4. Bursaspor 32 55
5. Akhisar Bld.Spor 32 54
6. Fatih Karagümrük 32 53
7. Altay 32 51
8. Ümraniye 32 44
9. Keçiörengücü 32 44
10. Giresunspor 32 44
11. Menemen Belediyespor 32 42
12. İstanbulspor 32 37
13. Balıkesirspor 32 35
14. Altınordu 32 33
15. Boluspor 32 30
16. Osmanlıspor 32 27
17. Adanaspor 32 21
18. Eskişehirspor 32 12
Takımlar O P
1. Liverpool 33 89
2. Man City 33 66
3. Leicester City 33 58
4. Chelsea 33 57
5. M. United 33 55
6. Wolverhampton 33 52
7. Arsenal 33 49
8. Sheffield United 33 48
9. Burnley 33 46
10. Tottenham 32 45
11. Everton 32 44
12. Newcastle 33 43
13. Southampton 33 43
14. Crystal Palace 33 42
15. Brighton 33 36
16. West Ham 33 31
17. Watford 33 28
18. Aston Villa 33 27
19. Bournemouth 33 27
20. Norwich City 33 21
Takımlar O P
1. Real Madrid 34 77
2. Barcelona 34 73
3. Atletico Madrid 34 62
4. Sevilla 33 57
5. Villarreal 34 54
6. Getafe 34 53
7. Real Sociedad 34 51
8. Athletic Bilbao 34 48
9. Valencia 34 47
10. Granada 34 47
11. Osasuna 34 45
12. Levante 34 43
13. Real Valladolid 34 39
14. Real Betis 34 38
15. Deportivo Alaves 34 35
16. Eibar 33 35
17. Celta de Vigo 34 35
18. Mallorca 34 29
19. Leganés 34 28
20. Espanyol 34 24
Günün Karikatürü Tümü